发挥专业康复机构作用，为“中途之家”建设服务
上海阳光康复中心  陆  静

在市残联领导下，我们阳光康复中心于2008年开始了脊髓损伤者调研和训练治疗工作。在2010年中进行了中途之家指导员培训工作，同时深入基层进行讲课、指导伤友训练，协助试点区进行中途之家建设工作，发挥了专业康复机构的作用。
一、开展调研，了解伤友需求
2008年底我们对虹口区、嘉定区、金山区、闵行区、杨浦区、青浦区等近50名脊髓损伤者进行调研，了解他们的病情、生活、社会活动等情况和需求。
走访的脊髓损伤者们可以分为三种类型，第一类属于听之任之型，整日躺在条件比较好的康复床上，有专人看护，过着饭来张口的日子，虽然觉得诸多不便，但已经接受这样的现实，没有想过改变。
第二类属于心有余而力不足型，在被调研者总数中占多数，家庭条件困难，没有专人护理，为了不给家人增加麻烦，整日躲在自己的小床上，小便解不干净，老有滴滴答答现象出现，就采取少喝点水或者索性不喝水的措施；尿布被小便浸湿了，还忍着，这样家人可以少洗几块尿布；皮肤破了自己还不知道；知道皮肤破了后就到药店里随便买点药涂一涂……当这些伤友了解到正确的处理方法后，非常希望能得到更多的康复知识和技能，以改善自己的生活质量，真正减轻家人的负担。第三类属于自强不息、默默奉献型。家庭条件同样拮据，但他们坚强，勇敢面对病痛，了解自己的现状，充分发挥自己残存的功能自食其力，有当老师的，有开杂货铺的，有可以在轮椅上洗衣做饭的……他们乐观、积极、乐于助人，是一群最可爱的人。
通过调研，我们对脊髓损伤伤友有了一定认识，也增强了我们的责任感，鞭策我们更好工作。我们深感他们是残疾人中最困难的群体。作为残联系统的康复机构，我们应该为他们提供更多的专业康复服务。
二、举办伤友指导员培训班，为中途之家试点工作打基础
2010年，市残康办开始了脊髓损伤者“中途之家”试点工作， 3月26日至29日，阳光康复中心养志康复医院承办了上海市第一期脊髓损伤者“中途之家”康复指导员培训班。静安、虹口、杨浦、金山等区及市肢协的基层残疾人工作者、康复工作者及伤友代表共32名参加了培训。学员们系统地学习了脊髓损伤基本知识、康复训练方法、并发症防治措施及辅具使用、家庭无障碍建设、心理康复、职业康复等方面知识，这次培训班的特点：第一是课程内容全面，涵盖了并发症、辅具使用、家庭无障碍建设、心理、职业康复等知识；第二是参加对象面广，有专业的康复医师、社区全科医师、有区县残联工作人员、有伤友代表；第三是伤友代表占有较大比例，共有17名患病多年的伤友参加。通过培训，学员们收获颇大，基层残联工作人员和康复医师对脊髓损伤的早期康复有了重新认识。广大伤友们经系统学习，纠正了不良的康复训练方法，对脊髓损伤的康复有了理性认识，并表示将在“中途之家”中积极发挥指导员作用，将脊髓损伤康复知识延伸的更远更广。
这次培训中还认识了与疾病顽强抗争了几十年，有着丰富斗争经验的“战士们”，市肢协的范肇鹏、沈蔚青、蔡月红、冯洁、王亦峰、赵妮、相镭等等。并与他们建立了良好的沟通，也为我们解决了一些难题。有一位住院病人问，出院后哪里可以购买一次性导尿管时，范肇鹏老师提供了详尽的邮购方式及地址。有些压疮严重的病人，范老师、王亦峰、沈蔚青帮忙联系专家进行治疗。自2010年至今有3例四度压疮病人经过手术治疗伤口已经愈合。
2011年4月14日至16日第二期脊髓损伤者“中途之家”康复指导员班又在我们医院举行。这次培训的主要特点有以下几点：第一得到了市残联康复处领导的高度重视，由医院护理部治疗部负责授课、编写教材。第二课程合理，讲求实效。这次培训课程以贴切于伤友、更具有实际操作性为主要内容，增加了间歇导尿术、康复技术的实训课程。 第三认识到位，热情较高。参加培训的伤友学员们都能积极、认真、主动参加学习。
通过此次培训班的学习，老学员们更好地重温和掌握了脊髓损伤并发症压疮、排尿处理的知识和技能，在实际工作中，更好的完成康复指导员工作；新学员们则更好的配合康复指导员工作。新老学员之间的互相了解，大家聚在一起学习讨论，彼此交流工作经验和学习体会，加强了沟通，增进了友谊，也为今后相互交流工作方法打下了良好的基础。
三、深入基层指导康复，帮助区县建设中途之家
除了在医院办培训班，组织学员训练学习，我们还深入到杨浦区、市肢残人协会等处进行上课辅导，指导基层中途之家进行康复训练。护理部主任施娟、心理师解海霞多次去基层讲解膀胱管理、间歇性导尿和心理康复课程；治疗师刘华伟还利用休息时间去闵行区伤友梁明家中进行指导训练和辅具的应用。我也多次参加了市肢协的推进交流会。
除此之外，我们医院还针对康复中难点问题，开展了间歇性导尿的课题研究；承办了全国中途之家试点工作总结大会，接待了张海迪主席；专门收治脊髓损伤病员进行康复训练；组织市肢协伤友和养志医院住院伤友进行交流联谊，在今年全国助残日期间还组织部分脊髓伤友参观了辰山植物园。
以上是我们在中途之家建设中所做的一些工作。这些工作是中心的医师、治疗师、护士共同努力的结果，也是为残疾人奉献的一份爱心。实际上我们的工作做得还很不够，通过今天的研讨会，我们学到了很多好的经验。回去以后我们要把大会精神带回去，把工作做得更好。27日第三期伤友指导员培训班就要开办了，我们要认真把这期培训班办得更好，为脊髓损伤残疾人提供更好的服务，为把全市的中途之家搞得更好发挥专业康复机构的作用。
谢谢大家。