长宁区康复小组   连  俊

 脊髓损伤者由于中枢神经损伤而带来的一系列毛病，一般肢残人是没有的。举个最简单的例子，上个月，我的脚后跟生了个褥疮，表面看不出，下面在溃烂，由于没有知觉不知痛痒，麻木不仁，任其发展，结果导致整条小腿发红、发烫、发肿，可悲的是高烧发到摄氏40度，还不知道病因，以为是空调吹的。到医院医生一查，诊断是褥疮溃烂，伤口严重感染，造成发高烧和小腿红、烫、肿。于是，开刀吃药输液，把人折磨得不轻。有腿疾的人走路可能有些健全人会嘲笑，截瘫病人却很羡慕，羡慕他们能走路，生活能自理，更重要的是羡慕他们“器官功能自理”。截瘫病人到后来，不会走路也就认了，讨厌的是长期卧床，并发症来了：褥疮、肺炎、尿感。最痛苦的是羞于启齿的大小便不能控制，有的时候觉得，自己活着尊严也没有了。由于中枢神经受伤，身不由己，受伤位置越高越厉害，到后来简直到了任人摆布的地步。

脊髓损伤者由于病情严重，病期无限，逐渐被社会边缘化，无人问津。这次“中途之家”组织各区召集人主动与他们联系，就像舅舅不疼、姥姥不爱的孩子，突然被阿姨关心起来了，大部分人既意外又惊喜。有个朋友这样说，把脊髓损伤患者列为残疾人中最为困难的群体之一加以关注这还是第一次，我很激动。我们这一代人总认为任何事只要有组织带着领着就有依靠，即使治不了我的伤，也能安扶我的心。应该说，“中途之家”布置的第一阶段的工作已经较好完成了。我现在担心的是到时候伤友们骂我骗子，因为根据3月份召开推进会的精神，我曾向伤友们介绍，市残疾人福利基金会已经收到一部分捐款和截瘫病人使用的用具用品，过一段时间，可能会发放给一些困难伤友，但我区至今没有动静。说老实话，每个截瘫病人心里都明白，按现在的医疗水平，截瘫是治不好的。有个“中途之家”这样的组织关心我们，给我们精神上一些安慰；同时“中途之家”的“嘴巴”比我们大，由“中途之家”向全社会介绍脊髓损伤病人的困难，大家容易接受，募得一些捐款和用具用品，解决截瘫病人一些实际困难，减轻一些他们的经济负担，是一件最实际和最实惠的事。

“中途之家”第一阶段工作为什么能轻松完成？当然与领导重视、协会组织有方和大量的前期准备工作等各方面的努力工作是分不开的。不过我认为，还有一个原因，那就是第一阶段工作比较方便易行，领导布置后，各区召集人卖力一点，在家打打电话，上情下达，跟伤友联系一下，了解一些情况，然后制表汇总上传，就完成了。此项工作在协会内就能完成，不用求爷爷告奶奶，范老师给名单，区肢残人协会补充名单，召集人打打电话就行了。如果上面能给召集人充裕一点电话费就更到位了。接下来的工作我认为要开始难了，为什么呢？要求人啊，求人的事是很难的。截瘫病人被列为肢残人，“中途之家”在肢残人协会领导下开展工作，请问，“中途之家”的工作在协会工作里能占多大份额？在残联又能占多大份额？市肢残人协会和别的区肢残人协会的情况我不了解，我不敢发表意见，out。但我区肢残人协会的情况我是了解一点的，没有残联的领导、参与、组织、安排，光靠区肢残人协会这个无权无钱的肢残人组织，绝对搞不好“中途之家”的工作。举一个简单的例子：如果伤友们想聚一聚，互相交流一下，区肢残人协会作得了主吗？场地、接送、志愿者等问题协会能解决吗？届时，可能从一年的活动经费里拿出一点银子买点水果的钱是有的。所以，上次开会听说静安区肢残人协会组织截瘫病人出去旅游，我很羡慕。但我更明白这背后的艰辛的准备工作。

上次开会，听宝山肢残人协会主席讲，他们区的残联解决了全区截瘫病人的尿片尿裤问题，真使我惊奇、惊喜，这是件功德无量的事，我简直想代表宝山截瘫病人高呼宝山残联……。这既解决了病人的实际困难，也体现了宝山残联对病人的人文关怀。心想，宝山残联怎么这么好？后来一打听，原来宝山肢残人协会主席本人是残联干部，近水楼台先得月吗，当然也和他的工作能力与个人魅力分不开的，我们太需要这样的干部了。可惜别的区没有这样的干部，截瘫病人就没有那么好的福气了。不能苛求每个区的残联都那么做，那是一笔很大的费用，但各区是否能选择区内几个最困难的病人照顾解决一下呢？我还有一个设想，那就是寻求“外援”。我有个亲戚，她的婆婆是纳保老人，中风以后，大小便失禁。街道红十字会知道后，叫他们家人写一份申请，经过审批符合条件后，每月由街道红十字会发放尿片尿裤尿垫。由此我想，我们的残联、肢残人协会，是否能与各级红十字会联系一下，请他们解决一些符合他们要求的截瘫病人的尿片尿裤尿垫问题。

我没有参加过什么研讨会，我一直认为，研讨会是决定政策或科研人员参加的，档次有点高，一般老百姓是无缘参加的。这次范老师通知我参加在松江召开的研讨会，我有点受宠若惊，好像是把一个只会吹口琴的人拉去弹钢琴。范老师还叫我写发言稿，写好后，要审稿，我有点吓势势，就像一个出出居委黑板报的人，突然叫他去报社写社论，怎么能行？尽力想推掉，范老师没同意，我只好硬着头皮写了以上这些，纯粹是想到那写到那，若有不妥之处，请各位指出并赐教。谢谢。