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认识疾病 康复新生(培训班有感)
作者:蔡月红    文章来源:上海《脊髓损伤康复》刊物    点击数:    更新时间:2010/8/19【字体:
  我是一个先天性脊膜膨出的患者,因为生长在上海郊区的边缘,从小到大我和家人连我的病是什么病因都搞不清楚。在读初中的时候,因为一直坐在硬板凳上,臀部开始起硬块、红肿,之后就破掉了,在附近的医院求医时医生都告诉我看不好了,所以褥疮一直伴随着我,每天都很痛苦地活着,每晚入睡就告诉自己明天不要醒来,但当清晨的太阳再次升起时,我总是抱怨生活的开始。值得庆幸的是,在2003年的8月我认识美丽坚强的蔚青姐姐,在她的关心帮助下,我认识了长征医院的侯春林教授,并在他的主刀下开好了多年不愈的褥疮,使我的生活质量提高了许多。之后,在蔚青姐姐的引见下我见到了可亲可敬的范老师,是范老师给了我康复的理念,让我知道褥疮需以防为主,要做到身不离垫。我很听老师的话,所以开刀到现在我的褥疮没有再发过。
    这次能去松江培训,能让我在这四天里学到了很多系统的康复知识,知道了脊髓的构造和脊髓损伤后康复的重要性,以及褥疮感染后的严重性及危险性。让我知道了像我这样先天性脊膜膨出症是因为脊髓发生了畸形,脊椎有裂缝,脊膜从缝里膨出,脊髓和神经受到压迫造成损伤才有了各种障碍。记得在我小的时候还能拄着拐杖走几步,但随着年龄的增长,我的腿一点都迈不开步。通过这次学习之后我才知道像我这种情况应该在小的时候做一个脊髓修复手术,如果及时手术修复,病情就不会发展。我想,如果当时有这样一个培训班,我懂得了如何治疗和康复,我的病情不会发展,今天依然可以走路。通过培训还知道了辅助器具的作用和重要性,知道了压疮的防治,泌尿系统并发症的防治。培训班让我学到了很多我以前不知道的知识,不但能让我自己的身体得到进一步的康复,还认识到应该把学到的知识去帮助那些需要帮助的朋友。在上了心理康复的那堂课后,我学到了一句体会很深刻的话,“不要想着去改变别人,尝试着去接受别人”,我知道了要学会自我调节,乐观向上,顽强拼博积极地面对生活。

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