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上海截瘫康复明星录(上)/
作者:江萍    文章来源:中肢协脊髓损伤者委员会(筹)    点击数:    更新时间:2010/8/19【字体:

  有一群残疾人,他们不能走路,终日生活在轮椅上,而且不断地承受着褥疮、尿感等种种并发症的折磨。然而,他们却以顽强的毅力打造着自己的新生活,在轮椅上干出了一番事业。他们残疾这么重,还如此热爱生活,拼搏向上,那么,我们还有什么理由不坚强起来?!期盼下面这些故事能给予一些启迪,激励大家共同奋进,拥抱春天。
  拿到金牌之后走上了手术台
    韩文宇,浓眉大眼,四方的脸显得特别精神,手臂特别发达,在机动残疾车上一只手就把轮椅拎到后座挂起来。2006年10月,小韩在云南昆明提前举行的七届残运会轮椅击剑男子重剑比赛中奋力搏击,夺得一金一银两块奖牌。当他回沪庆贺之际,却第8次进入了长征医院手术室。因为运动员的艰苦训练,比赛场上超负荷运动,使他失去感觉的臀部又一次受损,压疮扩大,不得不进行手术修复。为摘金流了血并没让这个小伙子后悔,他说得好:拿到金牌,实现了自己的人生价值。
    38岁的韩文宇,一生有着太多苦难的记录:7岁那年因外伤致腰椎骨折使下肢完全性瘫痪,从此便一直与轮椅为伴。20岁后臀部反复发生褥疮,还并发了髋关节感染,先后作了5次清创修复手术。1999年终因病情发展,不得已截去了右腿。
    这个瘫痪了又失去一条腿的小伙子,没有向命运低头,而是遵照英国著名康复专家哥特曼教授“下肢不行可以用上肢行走”的康复理念,用有力的手臀摇动轮椅,进学校学技术,到社区为民服务,进体育场角逐金牌……他不仅是一名运动健儿,还是一个家电修理能手。在他家中,我们看到了“钟表维修高级证书”、“家庭视频设备维修中级证书”、“手机维修中级证书”和参加上海残疾人技能比赛获得的奖状。
    韩文宇的生活是绚丽多彩的,他喜爱鸽子,会种花,插花,摆弄盆景。2002年他与一位残疾人自行车运动员结为百年之好,建立了幸福家庭。
    第一批拿到自学高考文凭
    “生活可以是甜蜜的,可以是苦涩的,但不应是无味的。”这是傅小敏喜爱的一句格言。已经在轮椅上生活了整整39个春秋的她,尝尽了甜、酸、苦、辣,遭受到褥疮、肺炎、尿感、无法排汗等并发症的种种磨难,也感受到翻译外文、辅导学生外语、在监狱宣讲、服务会带来的成就感和幸福感。
1968年在一次学工劳动中,她不慎受伤,造成胸椎以下完全瘫痪。但她不甘心受命运的摆布,顽强地开始了自学英语。她立志要做一个有益社会的人。她摇着轮椅车,冒着风雨,坚持去听课;她发着39。C高烧,还进入外语学院课堂参加考试……终于在1984年以优异成绩获得了上海首批高等教育自学考试英语专业文凭,次年荣获了中国残疾人福利基金会和国家民政部、教育部颁发的“全国残疾人自学成才奖”。以后,她在家从事科技资料翻译,为中小学生补习英语等工作,还经常去学校、企业以及监狱等处进行宣讲,参加市肢协截瘫小组的互助康复工作,为社会主义建设添砖加瓦。
     傅小敏是个生活的强者。她克服了生活上种种困难培养儿子成长,先后获得“上海市好家长”、“上海市学习型家庭”、“上海市十佳母亲”等荣誉。
    “月芳热线”暖人心
    在截瘫朋友中都知道一个电话——“月芳热线”,患了褥疮寻医问药打这个电话,排尿障碍要买导尿管打这个电话,要申请配发防压座垫打这个电话。甚至生活有了困难,夫妇俩吵嘴不开心,小孩学习不好等等也都会打这个电话。因为热线会向你推荐治疗褥疮的“1490肤康奇”药水,会帮你联系修复褥疮的手术医院,会帮你向肢残协会反映你的困难,会倾听你的心声……这个自费开设的“月芳热线”,自1997年开通以来,共接听了5万多个电话,前来咨询的有全国各地的,还有加拿大、意大利及香港地区。东北佳木斯一位多年褥疮不愈的患者,就是通过这个热线的帮助,在上海建工医院顺利地进行了手术修复。
    说起热线的主人韩月芳,有着一段传奇而感人的故事。1981年当时31岁的她,不幸患上脊髓胶质瘤,造成腰椎以下完全瘫痪。更为不幸的是她的爱人1996年患病去世,儿子也有轻度残疾。然而,坚强的韩月芳,克服了丈夫离去的悲痛、家庭经济的困维、褥疮发作的折磨,顽强地生活着。她不仅把家里打理得干干净净,把孩子培养成人,还热情地投入截瘫互助康复工作中去,开设热线电话,指导朋友们防治并发症,诚心帮助大家,并为长征医院和肢残人协会提供了一份截瘫患者情况调查的详细报告。在丈夫去世后的十余年中,她靠一个特制的移动坐椅完全自理生活,自己洗漱、用厕、洗衣、晒衣、烧饭,着实让人钦佩。令人感动的是她还经常到虹口公园等地会会截瘫病友,到医院看望患病的兄弟,大家亲切地称她韩大姐。
    这些年来,市领导周禹鹏、陈铁迪曾来看望过她,东华大学纺化学院的领导、老师和同学连续多年关心帮助她,《新民晚报》曾报道过她,市肢残人协会曾评选她为“百件好事”,医师张树森曾多年来照应她……党的温暖、社会各方的关怀给她带来了无穷的力量,激励她开设热线帮助同病相怜的朋友,共同走康复之路。
    她独自驾车斜穿上海市区
    一个腰椎以下完全瘫痪的人,独自从徐汇区长桥社区,开着残疾车跨越5个区,斜穿整个上海市区,来到东北角隆昌路上的市残疾人劳动服务中心,来回50公里,叫人钦佩。而在十年前,她出行一次则要兴师动众,保姆把她从三楼背下来,再抱上出租车,父母再帮她拎着包,二三个人陪同,打的费来回要上百元。她的变化差异怎么这么大呢?这应该功归于康复训练和无障碍设施的运用。
    现年38岁的沈蔚青,在她花季之年一次学校大扫除擦玻璃窗时,从三楼摔下,命虽保住了,但胸12腰1骨折,造成下肢完全瘫痪。受伤后前十年的生活,家人宠爱,保姆服侍,使她过着衣食无忧的日子。后来父母年老,丈夫离走,她的生活越来越困难,悲观苦闷伴随着她,褥疮感染折磨着她。幸好这时,市区残联伸出温暖的手,让她学习康复知识,进行康复训练教她自强不息……经过几年的艰苦努力,她终于摆脱阴影,走上自立道路,成为一个康复明星和一个社会财富的创造者。
    沈蔚青从三楼搬到底层,家中修建了无障碍设施,使用了轮椅、机动残疾车,基本上实现了自理生活。她终于从床上解放出来,开始了轮椅上的新生活。她学编织、练钩针、玩电脑、搞咨询调查、开设康复热线电话、开发制作多功能防压垫、参加社区残疾人工作……一下子生活丰富起来,而且做出很多成绩。2000年她参加了国际服装节,编织衣饰进行了展示,先后获得第二届全国残疾人职业技能比赛钩针三等奖、上海市残疾人职业技能比赛钩针一等奖。此外,还先后荣获上海市肢残人百强明星、上海市肢残人百强青年荣誉称号。(待续)
    (下期将刊登《她每周六都坐飞机外出》、《坐在床上管理养老院的董事长》、《泌尿外科的编外助手》、《档案室的高材生》)

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