在市残联领导下,2011年上海的脊髓损伤康复工作发展迅速,取得一定成绩,受到社会各方和伤友的好评。盘点这一年的工作,成果有以下几个方面。
中途之家起步良好
至2011年12月底,全市已有杨浦、静安、虹口、金山、普陀、嘉定、黄浦、宝山、长宁、闵行、徐汇、青浦、松江等14个区建立了中途之家。这些区的中途之家均都辟出专门场地,添置了训练康复器材;均有康复医院专职医师参与评估、训练指导、康复教育工作;均有肢残协会和伤友骨干参与组织工作;工作均与辅具配发、家庭无障碍建设等工作结合起来进行。许多单位,如杨浦、虹口、静安、闵行等区的中途之家活动内容丰富,不仅有康复讲座,还有文娱活动,还组织伤友参观世博纪念馆、中国馆、月亮船等景点,改善了伤友的功能,还丰富了伤友的生活。阳光康复中心举办了三期中途之家康复指导员和伤友骨干培训班,系统地讲授了康复知识。本市中途之家建设起步良好,有了一个好的开端,充满着希望。
伤友骨干、骨干队伍形成
在市肢协领导下,全市已建立25个脊髓伤友康复小组,开展了互帮互助和协助残联进行中途之家建设为主要内容的活动。一支有康复意识,有奉献精神,愿意帮助同胞的骨干队伍建立起来,人数不断扩大。许多朋友克服自己行动不便等困难帮助伤友。如普陀区潘余庆与几位残疾朋友自己动手帮困难伤友小兰制作了床架吊环,闵行区梁明寻医问药关心青年伤友王慧治疗,长宁区连俊运用电话开展访问调查,静安区陈丽英坐着轮椅看望四肢瘫的伤友,闸北区王亦峰热情介绍伤友治疗褥疮……。虹口公园小组,在费田明等带领下,坚持每周六上午碰头,传递信息,相互关心,介绍了五位伤友手术治疗褥疮。他们自发还组织到森林公园等地观光游览。
网上联络宣传得到加强
2011年8月11日,“脊髓损伤康复委员会”博客开通,同时还开设了伤友骨干QQ工作群。博客开通后已上传了数百条消息和照片,加快了信息传递和宣传。20余位康复组长与骨干在工作群交流信息,讨论问题。同时自强公益网、站起来公益网的专栏宣传也得加强。现在对于中途之家建设开展情况,康复医疗信息,伤友可以非常方便和及时地从博客上得到了解。伤友们由于行动不便,见面开会都十分不便,但QQ工作群运作以后,每天上去进行交流,不仅信息传递快速,也增进了相互的感情。崇明、嘉定、青浦等地甚至杭州伤友天天网上见面,一下子拉近了距离。中国肢协脊髓损伤者委员会秘书长胡雄华也经常在群上指导我们工作。
民间活动日益活跃
除了市区残联组织的活动,2011年中伤友自发组织的民间活动也十分活跃。一些伤友自发参加了“轮椅黄山行”、考察南京瑞鑫烧伤整形医院、与杭州伤友交流等活动,学到了许多外地伤友康复的好经验。在自强人公益网牵头组织下,上海部分伤友还与河南、广西、湖南等地伤友进行了交流。
青浦源杏缘门诊部爱心医师邓筱琴送医送药给褥疮的患者的行动感动了大家,许多企业、志愿者参与了这个“爱心传动”,不仅使一些严重褥疮患者得到治疗,而且感受到了爱的温暖,弘扬了社会主义新风尚。
另外,第二军医大学和交通大学医学院都成立志愿服务队,开展了调研等工作。
对脊髓损伤伤友有了进一步的认识
2011年中,通过市区二级残联、协会的各项活动和民间的社会活动,宣传了脊髓损伤康复工作重要意义和康复知识。原先对脊髓损伤这一疾病普通缺乏认识,不仅残联干部、伤友、家属缺乏认识,部分基层医务人员认识也有一定局限。特别是像尿感、压疮等并发症的危害性、治疗的顽固性都缺乏认识,更难找到有针对性的治疗方法。通过中途之家的各种培训班的培训,各种会议的宣传、新民晚报和博客等网络的信息传播,医务人员和志愿者对伤友情况和需求的调查,伤友及社会各方对脊髓损伤这一病患有了一定的认识,知晓了这些朋友是残疾人中最困难的群体之一;知晓了这个群体的一些特殊性困难(如大小便障碍等)。因而,使各级领导对脊髓损伤康复工作的更加重视。引起了社会各方对脊髓损伤康复工作的关注。
广大伤友开始受益
一年来,随着各区中途之家的建立,脊髓损伤康复工作的快速发展,有关政策开始陆续出台进一步落实,一部分伤友得到了实实在在的帮助,开始受益。如宝山率先将尿布等生活护理用品配发给伤友,市残疾人用品用具资源中心决定对杨浦等6个区试行配发尿布等生活护理用品。市残疾人福利基金会组织爱心企业向伤友捐助了尿布和集尿器。许多区帮助伤友修建了提高型家庭无障碍设施,配发了电动轮椅、电动床等个性化辅助器具。一些区有针对性的采取一些措施,解决了伤友的特殊困难。如,嘉定区、闵行区解决了青年伤友就业问题,杨浦区为手术治疗褥疮的伤友补贴了自费承担的费用……。伤友之间互相也帮助,也帮助一些伤友解决了一些困难,如有10余位长期不愈合的患褥疮伤友及时进行了手术修复,反复患尿路感染的伤友经间歇性导尿,控制了尿感,保护了肾脏。
更多的伤友,通过中途之家、康复小组这些平台,感受到党、政府和社会的关怀和温暖,提高了康复重要性的认识,提高了生活信心,增强了生活自理能力,对未来充满着希望。
上海的脊髓损伤康复工作虽然有较大的进展,但仅仅是开始起步,发展还不够平衡,与伤友的需求相比还有很大距离,尚有许多工作上、医疗上的难题没有解决,因而还需要我们连续努力,坚持不懈的工作。 |