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我的康复之路－谈谈截瘫大小便的控制

我的康复之路－谈谈截瘫大小便的控制

作者：baijie 文章来源：脊髓损伤康复网点击数：更新时间：2011-8-10【字体：小大】

我也是一名截瘫患者，受伤已经七年了。看了其它朋友在这里的发言，我也想谈谈自己截瘫后生活的小经验。
    截瘫以后，面临种种生活不便，其中大小便的问题，尤其令人苦恼。作为一个成年人，如果不能有效的自理这个生活问题，无疑是对于自尊心和自信心的重大打击。所以，我愿意在此和诸位同病相连的朋友交流这方面的经验，以利相互取长补短，共同迎接生活的挑战。

    1995年，我在日本因为车祸导致脊髓损伤，医生诊断损伤平面为L12、T1完全损伤，导致耻骨联合以下瘫痪，感觉和运动功能完全丧失。我从刚开始不会大、小便，到现在几乎都能自理，这当中，经历了一个痛苦而艰难的康复过程。现在，这个问题，我基本克服了，虽然有时候失禁是难免的，但是很少发生，基本不影响我的日常生活和社会活动，由于比较有效的解决了这个问题，我个人的生活质量有了明显的提高，活动空间也逐步增加，使我可以面对更多的机遇和挑战。我愿意把我个人的一些不成熟的经验写下来，希望更多的朋友可以从中汲取有用的信息，提高自己截瘫後的生活质量：

    在我刚刚受伤后，医生为我安置了导尿管，所以我整天躺在病床上喝多少水也没有负担，因为它可以自动排尿。可是每隔一段时间，护士就要为我清洗尿道与尿管装置。这时候，我那种难以忍受的羞愧油然而生。但是再羞愧也无济于事，只能任人摆布。脊柱稳定手术结束后，我去了康复医院。为了便于锻炼，医嘱为我拿掉尿管换为尿布并每隔四小时导尿。每一次护士给我导尿时，我的心灵就会遭到一次磨难。这不仅仅是担心“泌尿系统感染”，更重要的是，我的自尊心受到挑战和随之产生的羞愧不安的心理。作为一个成年人，我绝对不愿意别人在这个事情上 “照顾”我，还要“照顾”我一辈子？！决不！人贵在努力，我丢开了一切羞愧，象一个婴孩一样，开始学着自己排尿。
    护士为我拿来方便厕所放在我的床边，告诉我小便时尽量屏住呼吸用手紧按腹部小便。第一次自己尝试着排尿，我根本没有什么尿感，是不是排出来，或者排出多少，更是没有概念。这一切都在我的意料之中，唯有的信念就是今天无论如何要用力也要把这个问题解决。其实，整个的康复治疗过程，医生和护士的建议，有的时候是微乎其微的，大多数时候，要看自己的努力了。在日本，不少截瘫患者，依靠导尿装置维持终生，我不想象我的绝大多数病友那样，戴着那麽一个我不喜欢的东西，我要靠自己的努力实现我走上社会的第一步。
努力两个字，说起来容易，但是做起来很艰难。一切从“自己小便”开始吧。

    我坐在马桶上，按照护士的嘱咐——屏气，用力，揉肚子。这七个字，比我想象的，还要困难一些。注视着我紧张、痛苦的神情，陪伴我的母亲和其他亲友，都不由自主的放下自己手里正在做的事情，围到我身边，一边鼓励我用力，一边跟我开玩笑“闲着也是闲着，还不如趁此锻炼自己。”实际上，我可没有那麽“闲”，我是把“自己小便”当作康复的一个重要内容，再大的困难，也要完成。

    妈妈让我累了靠在厕所靠背上，适当减轻小腹按摩的力量，然后再继续努力。在我小便的半途中，妈妈看了看便桶，高兴地对我说我已成功地排出了一些小便，但是，尿量比较有限，希望我再接再厉。“好呀，接着来！”——我对自己说。

    努力康复的信念支持着我度过了45分钟。我累了，身体不能坚持下去了，第一次的小便只能到此结束。在45分钟里，“准备工作”的时间是15分钟，憋着气力小便的时间大约是30分钟。护士测定我的尿量为50毫升。我多么高兴，仿佛自己打了一个“大胜仗”似的——45分钟，50毫升小便。在健全人看来，恐怕难以理解这对我有多麽重大的意义。即使我自己受伤以前，也大概会对此不以为然。但是，我现在十分清楚这“45分钟，50毫升”对我意味着什麽。这意味着我又在康复的道路上迈出了坚实的一步，虽然这一点进步不是很大，但是，我知道，这一小步，对于我今后的生活和重返社会，有着决定性的意义——试想，如果一个成年人连这个问题都解决不了，还谈什麽“重返社会”呢？。

    第二次小便依旧很困难，但我还是咬紧牙关尽量鼓励自己“坚持一下，再多坚持一会儿”，可惜尿量依旧如同婴儿尿量一样少得可怜。在最初自己小便的时候，护士总要为我导尿，因为膀胱内的残尿，是会导致泌尿系统感染的。但是，我觉得，自己会成功，成功的信念支持者我，日复一日，我每天化一、二个小时练习站立，同时每次小便，也都是竭尽全力排尿
在健全人的生活中排尿是一件简单得不能再简单的事情，可它对于我却是一件非常艰辛的体力运动，甚至是一种挑战。我亲眼看到象我这样病情的人由于坚持不住而放弃了努力，以至终生依靠导尿装置排尿，我告诫自己“坚持就是胜利”，同时在痛苦而有意义的尝试过程中体会小便的最佳方式。大概3—4个月以后，随着我的努力，我的残尿量渐渐地从200毫升减少到50毫升。医生的医嘱改为每天只在我临睡前导尿一次，这不又是我在成功的道路上迈开了一步吗？这样的成功，无形中给了我自信和自尊，使我在日后的康复治疗中，始终保持顽强向上的念头。
当然，截瘫患者的“排尿过程”和健全人是不一样的，比如小便时我没有尿感，结束时也不知排尿已完成，但是，我们可以倾听声音，最后用手感知残尿的有无（使用一次性橡胶手套或者避孕套，可以减少感染危险，同时不妨碍手指感觉），可能健全者觉得太脏，但是对于每个截瘫患者来说，这是必不可缺的一环节。第一步的成功也暗示着我经验积累的成功——每天练习站立（我体会站立训练可以促进大小便的排泄）、屏住呼吸用力排尿，累了靠在厕所背上休息边轻轻地按摩小腹部。经过半年的努力，我的残尿量达到零。我好高兴呀，简直不相信这是真的，我让护士在我早晨起床和临睡前为我从新测定了残尿，果然如此，这就意味着导尿已经不再需要。我很欣慰，凭了自信和努力，我在康复的过程中又前进了一步。当然残尿量等于零不意味着永远是零，如果缺少一定的运动量——比如站立训练，残尿还会增加，但是残尿量基本上已经不再会对我的生活和泌尿系统构成威胁了。

    我个人的体会，一定的运动量对于截瘫患者尤其重要。这里面，站立训练是应该提倡的。也许，由于科学的局限，我们可能一辈子要坐在轮椅上，但是，人，不是天生坐着生活的。在站立的过程中，人体的许多自我调节机制，可能又会恢复到“正常”的水平。我知道我的论断也许不科学，但是，我的感觉就是这样，运动量不够，残尿就会增加。还有，瘫痪的病人锻炼腹部肌肉也有好处，象我这样T12-L1损伤的病人，腹部还会残存一定的肌肉功能，我们要充分利用这些肌肉的残存功能，尽量代偿自己丧失的功能。排尿就是这样，屏气和用力，都是增加腹腔内部的压力，揉肚子，就是辅助作用了。有的朋友，甚至医生建议，用力按摩腹部，我认为这个方法不好，因为我的一个日本病友，就是由于按摩腹部力量过大，导致腹壁软组织损伤——肚皮上面青一块紫一块的，好可怕。我主张平时加强腹部残存肌肉功能的锻炼，增强腹肌力量，排便的时候，腹部用力为主，腹部按摩为辅。如果没有运动和锻炼，腹部的残存肌肉，恐怕连小便都排不出来的！所以，我建议大家还是要在条件许可的情况下，锻炼残存肌肉，比如站立训练和仰卧起坐训练，从而提高代偿能力。即使瘫痪了，我们也要争取每天站起来看世界！（有道理，应该尽量锻炼残存肌肉的功能，减少“外力”的介入）

    由于担心尿失禁，我曾经穿戴过成人尿布，经过自己的锻炼，残尿已经很少了，护士便推荐我不用成人尿布而试穿有稍防水作用的内裤。从心理而言我又回到健康者生活。防水内裤的外观与普通内裤一样，如果要追求时髦，还可以买到式样很别致、性感的款式。不同的是在裤档处有一层具有防水效果的材料，这样能吸收少量的尿液——不知道国内有没有这样的产品。也许会有人认为这是“小事情”。但是，我觉得正是这些普通人看起来的“小事情”，有的时候，慢慢的蚕食每个残疾人作为一个“人”的自尊和自信。我们做任何事情，不是都需要“大事着眼，小事着手”吗？那麽，残疾朋友们，先从小事做起，逐步体会成功的乐趣，有什麽不好呢？

    当然，不管自己如何努力，也不管自己的排便功能有了多大的提高，我们的身体，毕竟还是由于伤残导致了功能障碍，如果不承认这些，那就是自欺欺人。所以，有的时候，未雨绸缪也是很重要的。比如小便的问题，我已经恢复得很好了，但是日常生活中还要保持规律的生活习惯。例如，小便和饮水是密切相关的，所以，规律饮水很重要。许多截瘫患者，为了不出麻烦，减少饮水量，这是不科学的，不但会增加泌尿系统感染的几率，还会引发结石，肾积水等等其它的麻烦。在白天，我的饮水习惯基本很有规律，早晨起床后喝一瓶牛奶，早餐中要喝一碗日本的味曾汤（就是和中国的豆浆一样，只是味咸而已），中午锻炼结束后由于出了一身的汗，非得喝一瓶酸汁饮料解渴不可——国外的康复资料，推荐“酸性饮料”，因为，酸性饮料可以酸化尿液，从而大大减少泌尿系统感染和泌尿系统结石的发病率。下午四时左右我有喝乌龙茶的习惯。大概每天的饮水总量至少需要2000毫升。（2000毫升饮水，酸化尿液，在美国也推荐，但是，白种人要喝2700毫升）

    锻炼前饮水不能太多，而且一定要在锻炼以前上厕所。因为直立锻炼，腹腔的压力会增高，道理其实简单，膀胱的位置，在腹腔的最下面，站立以后，所有的腹腔器官，都会下垂，压再膀胱上面，很容易导致尿失禁。另外，外出前需要控制水的摄入，这样即使在外面也不会担忧，但是，回家以后，我一定会拼命地补水喝，我妈妈看到我拼命喝水的样子，觉得心里难过，但我很坦然，这已成为我生活中必不可少的一部分了
有的时候，经过锻炼，“奇迹”也会产生。开始我完全没有尿意，只知道每隔四小时上厕所。通过锻炼（站立、仰卧起坐等），在无意中忽然感到“憋尿”的时候，从腹部到尿道处有痛感，有时还有健全时所有的尿意，可能就是残疾后的“代偿尿意”吧。有了尿意，我赶紧上厕所，每次都能解下小便来。我不知道这是怎麽回事，理论上说，我的诊断，是“完全横断”应该没有这种感觉。但是，我确确实实的经历了一个从“没有”到“有”的过程。医生们也许会嗤之以鼻，但是，这是我的切身感受。医生们可能会解释称为“幻觉”或者其他的东西，但是这种感觉，对我有用处，这就够了。也许还会有人说“你的脊髓，没有完全横断”，OK,就算没有吧，但是，没有哪个截瘫的病人确切的知道，自己的脊髓是不是完全横断了，对吗？医生也是凭借“挠挠脚心”“扎扎胸口”来诊断的（这叫神经定位诊断，虽然原始，但是还是有一定意义的），他们也是“猜”！我认为，也许许多病人的脊髓，都没有完全的“理论上的横断”（有道理，“完全理论上的横断”仅仅在实验室里面的动物身上可以模拟），死马当作活马治——别误会呀，不是治病，我在说锻炼。练不好没什麽，反正是残疾的原因，不是自己的错误。万一经过锻炼有了提高，就象我一样，岂不是很好吗？（我也无法解释从新出现的“尿感”是什麽，但是，只要有用处，哪怕是“第六感觉”也不错）

    在自己的努力下，小便成了一件不很烦恼的事，那么我是如何控制最使截瘫者们烦恼的大便的呢？我的经验如下：
    在每天晚上临睡前吃有利于排泄的“便塞停”药丸，在一般的药房都有出售，价格在12元左右，在第二天早餐前后会产生一定的效果。如何在心理和生理上控制大便的呢，以下是我的几个小经验：
    1、在临睡前吃“便塞停”药丸，然后躺在床上化十分钟左右按顺、逆时针方向轻轻揉动下腹部（是不是从右下腹按摩到左下腹？如果是这样，符合解剖生理），给腹部刺激，有利于便通。
    2、为了便于大便的流通，侧身睡眠也是便通的一个很好方法。但清晨遇到肚子咕噜咕噜地叫唤，不能再侧身睡眠，以防万一失禁污染床铺。
    3、如果尿已失禁，这是大便即将来临的时机，不能等待，马上需要上厕所（有道理，“结肠膀胱反射”）。
    4、如果睡觉时安然无恙，进食以后十五分钟到半小时左右一定要上厕所（有道理，“胃结肠反射”）。早餐中纤维食物和一定量的水分是不可少。
    5、如果腹部咕噜咕噜难受，紧接着觉得肛门要排气（听到排气声音时感觉很明显，否则感觉很弱或只能从嗅觉上感知），有时会出现受伤前所具有的便意（不过不象受伤前这样明显），这时应该尽快上厕所。上厕所以前，尽量避开使用气力的动作，否则极可能失禁。我至今在生理上还难于控制失禁，但是从心理和经验而言几乎能控制了。要我谈如何逐步学会控制和感知受伤以前的便意，我很难回答，只是积累了以上的经验而已。最根本的是不能放弃锻炼，锻炼虽然恢复不了已伤残的肢体，但很大程度上可以解除人体排泄之烦恼。我每天按着这样的规律，几乎不用他人的帮助顺利地进行着大便。不过由于肢体的痛苦，有时仅仅一次不可能顺利结束，往往会在下一次小便过程中附带残余的大便，所以在一个小时或一个半小时后一定要再次上厕所。
    6、大便时也要按摩腹部，让腹部有一个运动的机会提高排泄功能。按摩腹部对于我来说至关重要，如果有条件的话，最好使用冲洗臀部的便桶，这样让臀部受到刺激更能顺利地排泄大便。大便是否已结束现在对我来说还是未知数，我只能通过将草纸包住手来感觉一下大便的有无。或者接触一下肛门口是否变小，如果变小了的话，那么大便就没有了。（建议使用一次性橡胶手套或者避孕套，卫生，干净，同时手指感觉灵敏）
    7、最后从自理生活的角度上而言，要尽量学会自理，不用家人或他人帮助，这样就会生活得更有自信。
    我不知道截瘫者们是如何上厕所的，需要别人的帮助上厕所吗？我在家里厕所的抽水马桶两边装了两只扶手，可以自己比较方便的使用卫生间，请看下面的照片：

这是我卫生间的抽水马桶，其实，经过简单的改装，普通的卫生间，可以变成适应截瘫患者使用的“无障碍卫生间”。正因为卫生间的无障碍化，我不会为日常生活中这些“尴尬事情”而担忧。真的，排便是截瘫者们最烦恼的事之一，如果今天能顺利完成排便，一天的好心情就此开始。不是吗？

    当然，凡事要做最坏的打算，向最好的方向努力，心态很重要。不能走路，坐轮椅呗，一个人的气质可以看出她内在的一切。坐在轮椅上也能快乐地生活，虽然我们的道路会比健全者艰难得多，但是我相信，路是人走出来的，我会走出一条属于自己的道路。

    残疾人对于自己已经残疾的身体不是一天、二天马上就能接受，似乎这就象翻越几座高山一样的艰辛。每个残疾人，都需要克服重重困难，但是，首先要学会接受自己。小便不方便，戴个尿袋也没什麽——大街上那麽多戴眼镜的呢！大家还不都是因为身体上有某些“不方便”的地方？接受自己并努力地使自己更加完美，这不仅仅是残疾人的目标，也是所有人的追求吧——与大家共勉！
（括号里的标注是老乐的文字）

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